В редакцию обратилась жительница Энгельса Саратовской области Альбина Болтаг. Женщина просит помочь спасти ее годовалую дочь, страдающую редким генетическим заболеванием. По словам Альбины, в России лечение себя исчерпало, ее ребенок медленно умирает. Однако, за рубежом есть опыт лечения таких детей, поэтому у женщины появилась надежда, что Аделина будет жить.
“У моей малышки Аделины диагностировали страшное заболевание – СМА-спинальная мышечная амиотрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются один на 6000-10000 новорожденных, и моя Аделина оказалась в их числе. Малыши со СМА 1-го типа в 80-90% случаев не доживают до двух лет, а нам сейчас год и четыре месяца.
Мы прошли много врачей. Все от нас отказывались. От всех слышали, в основном, только одно – “никто вам не поможет, ничто вам не поможет, расходитесь с мужем, рожайте других детей…”. Я ждала этого ребенка семь лет! Была на седьмом небе от счастья, когда забеременела, а теперь у моей долгожданной малышки выявили вот такое страшное заболевание…
Самое уязвимое место детей-СМАйликов (так их называют) – это органы дыхательной системы. Ввиду малоподвижного образа жизни, они часто болеют бронхитами и пневмонией. И как бы мы не берегли ребенка, она все равно будет болеть. Ввиду особенностей данного генетического заболевания, атрофия мышц (в том числе и мышц дыхательной системы) со временем будет только усиливаться, поэтому с каждой новой пневмонией ее все труднее и труднее будет вылечить. И однажды какая-то пневмония окажется последней….” – рассказала Альбина.
Совсем недавно женщина узнала, что в США изобрели лекарство “Спинраза” (Нузинерсен) – первое в мире средство для лечения больных с СМА. Во многих клиниках мира проводят лечение данным препаратом, например, в Германии, Италии, Великобритании, Греции, Польше, Португалии, Нидерландах, Турции и других.
“Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех, у кого есть гражданство. В России “Спинраза” появится не ранее, чем через 2 года в лучшем случае. Стоит лечение просто космически дорого – 750 тысяч долларов (около 45 млн рублей). Есть счет из клиники в Германии. Мы решили открыть сбор. Первая мысль, которая была относительно сбора, что это сумасшествие, что это просто нереально. Но представляете – я только написала в группе мам в Вайбере нашу историю и даже еще не указывала карту Сбербанка, как уже неравнодушные люди начали переводить деньги (по номеру телефона, который привязан к карте). Я плакала… плакала от того, что совершенно незнакомые люди не испугались этой невероятно огромной суммы и поверили в нас, в мою малышку! И у меня появилась надежда в душе! Вера людей в нас – придала мне сил! Главное – успеть! Я верю в Высшие силы, что они с нами рядом, и я верю в свою малышку – она сильная! И мы обязательно дождемся этого лекарства!” – подчеркивает Альбина.
Наряду с копиями медицинских документов, женщина прислал в нашу редакцию стихотворение собственного сочинения, которое мы не можем не опубликовать.
“Кто заголовок прочитал, не проходите мимо!!!!
Здесь вся история моя. Моя и Аделины.
Ее ждала семь долгих лет, молилась и мечтала…
В июле, третьего числа, сбылось! Я мамой стала!!!
Мой милый ангел… Моя дочь! Малявочка 2300…
При первом взгляде на нее жизнь наполнялась смыслом…
Вдруг “очень слабый тонус мышц”, поставил нам невролог.
Врачи, массаж, бассейн и ток! и путь наш очень долог…
Невыносима эта мысль, когда уже с пеленок
таков вердикт: “Не просто дочь. “Особенный” ребенок”.
Диагноз “СМА”, как приговор. Ребенок умирает.
Сказать вам, что такое “СМА”? Не каждый это знает.
Доступным слогом – “слабость мышц”, (приводит к атрофии.)
Врачи твердят:” надежды нет!” и нету терапии.
В России точно ничего ребенку не поможет!
Без помощи ребенок с “СМА” сидеть… ходить… не сможет!
Глотать не сможет и дышать. Чем дальше, тем страшнее.
И счет идет не на года! На месяцы!!! Недели!!!
И каждый божий день-борьба! Борьба за выживанье.
Вся жизнь “особенных” детей – большое испытанье.
А дети -СМАйлики малы, они не понимают,
Что судьбы их, как миражи, сквозь пальцы, ускользают…
Есть “дети-ангелы” и фонд, названье “Вера” носит,
Чтоб смайликам облегчить жизнь приборы преподносит.
“Мешок амбу”, еще отсос. Фонд “Вера” предоставил.
Дальше жуткий выбор нам – родителям оставил.
“Как ваш малыш покинет мир?” (есть два пути у деток).
У мамы, дома, на руках. Без боя. Без таблеток.
Для этого пути “морфин”- он боли облегчает.
И ваш ребенок на глазах тихонько угасает…
И путь второй! Есть аппарат, для легких, (чтоб дышала)
Но дать согласье на него, и есть конца начало.
О! как чудовищно принять одно из двух решений.
Надежды нет. Лекарства нет. И нету изменений.
Ответ готов. Пришел черед. Озвучить эту фразу…
Я именно в тот “судный” день! Узнала про “спинразу”!
Не может быть! Спасенье есть!И создано лекарство!
Нам нужно 6 уколов лишь!
Но в нашем государстве “спинразы” нет! и в помощь нам не создано законов…
Цена “спинразы” 45!!!!!! (представьте) миллионов!!!!!!!!!
Но семьи с “СМА” ведут борьбу и едут за границу.
В Германию и в США, ложатся там в больницы…
И дети (граждане тех стран) лекарство получают,
И, слава Господу, со “СМА” детишки “оживают”…
Здесь вся история моя. Не проходите мимо!
Молю о помощи людей! Для дочки! Аделины!
А всем, кто мне уже помог, не знаю, чем ответить?!
Что я могу?! Лишь пожелать здоровья вашим детям!
“Говорят, что еще до своего рождения детки сами выбирают своих родителей. Аделиша выбрала меня своей мамой, а значит, она верит в меня! И я сделаю все возможное и невозможное, чтобы оправдать ее доверие и быть достойной ее выбора“, – резюмировала женщина.
Реквизиты для пожертвований:
1) Яндекс-деньги: 410014597931806
2) Л/С: 40817810056009504810 Сбербанк России (привязана к номеру 89271679055)
3) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,
тел. 89878131272
4) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,
тел. 89271679055
Получатель: Болтаг Альбина Хафизовна (мама).
Подробнее об истории маленькой Аделины можно прочитать на страницах в соцсетях:
https://m.vk.com/id132495200 (ВКонтакте)
https://www.ok.ru/profile/378800564233 (Одноклассники)
@albina_boltag (Инстаграм)
Источник информации: Взгляд-инфо
Последние комментарии